Felnőttként nála nem is jelentene esélyt a kezelés teljes gyógyulásra, „csak” nagymértékben javíthatna állapotán. Mivel nem gyerek és nincs teljes felépülésre remény, sokkal nehezebb dolga van a közösségi média felületen gyűjtést kezdeményeznie. Bár sokan segítik, csak nem akar beindulni az a fantasztikus hógolyó hatás, ami a két kisfiúnak elhozta a sikert.
Pedig számára is óriási jelentőséggel bírnak olyan apróságok, hogy például fel tudja-e emelni a kezét. Ha sikerülne, mint ahogy korábban még képes volt rá, ismét tudna egyedül enni-inni. Így viszont állapota folyamatosan romlik. Ma még a diplomás lány tud távmunkában dolgozni, így anyagilag teljesen független, de folyamatos félelemben él, mikor lesz teljesen magatehetetlen.
Neki nem arra a 700 milliós kezelésre van szükség, amire Zente és Levente pár hónappal ezelőtt gyűjtött, „csupán” egy 120 milliós Spinraza kezelésre.
Bár ez külföldön eredményes felnőtteknél, a NEAK szerint 18 éves kor felett nem bizonyított a hatékonysága, ezért Tímea kérelmét elutasították, és nem kaphatja meg.
A Spinraza kezelés nem gyógyítaná meg Tímeát, de megelőzné a további állapotromlást. És ez lenne az előfeltétele annak, hogy Tímea jelentkezhessen egy külföldi kísérleti gyógyszer programba. Ha bekerülne, onnantól a gyógyszergyár adná neki a gyógyszert élete végéig, nem kerülne semmibe. Ahhoz, hogy Timinek esélye legyen a gyógyszerkísérletben részt venni, a Spinraza kezelést legkésőbb 2020 márciusában meg kéne kezdeni. Tímeának tehát márciusig van ideje összegyűjteni az első kezelésre a 120 millió forintot – és jelen állás szerint az adománygyűjtő számlán mindössze 7,5 millió forint van, ami csepp a tengerben.
Tímea egyik hobbija az utazás, sokfelé járt már: Németországban, Franciaországban, Velencében, Angliában, Spanyolországban, Marokkóban és Amerikában. Ennek kapcsán került kapcsolatba néhány utazóbloggerrel, részt vett az általuk szervezett fesztiválon is.
Most újdonsült világjáró barátai, – Travellina, MiraDonna és a Spabook bloggere – fogtak össze, hogy egy előadás teljes bevételét fordítsák az ő kezelésére.
Az előadásra január 24-én kerül sor, és olyan izgalmas tájakra vezeti el a nézőket, mint Irán, a világ legkevésbé látogatott országai (például Tuvalu), valamint legkülönlegesebb fürdői, medencéi. Az előadás részletei az alábbi Facebook-eseményben találhatóak.
Iratkozz fel a hírlevelünkre, hogy ne maradj le a legérdekesebb cikkekről!
Ajánljuk még:
Új látványossága van Budapestnek: videón az életnagyságú...
Földrajzi kvíz: felismered a világ országait vaktérképről?
Fotókon a világ legnagyobb hólabirintusa, amiben nem érdemes...
A csel, amivel ingyen vihetsz fel plusz egy csomagot a repülőre
Gulyás 5800, csülök 6000 - Disznóságok és aranyárak a...
