Átalussza az életét egy ritka betegség miatt a nő, aki Csipkerózsikának tartja magát

A 38 éves Joanna Cox valódi „Csipkerózsikának” tartja magát. A kétgyermekes édesanya ugyanis akár a nap 22 óráját is kénytelen átaludni egy ritka rendellenesség miatt. A nő mostanra elvesztette a munkáját, a betegsége problémát okoz a kapcsolataiban, és mára az is szervezést igényel a részéről, hogy képes legyen enni egy nap. 

Borzalmas panaszok

Cox éveken át küzdött az ébren maradásért már a 2021 októberi diagnózis előtt is. Mint állítja, a betegsége tünetei közé tartozik, hogy szokatlan helyeken, többek között éjszakai klubban és a volán mögött tört rá az álom, átaludta a közös nyaralását a lányaival, sőt, elmondása szerint az is előfordult, hogy négy teljes napig nem ébredt fel.

A panaszokat egy ritka állapot, az idiopathiás hypersomnia okozza. A betegség tünetei közé tartozik, hogy az érintetteket erős álmosság gyötri nappal, továbbá nehezen ébrednek fel, és ha sikerül is, fáradtnak, illetve zavartnak érzik magukat.

Az állapot mostanra jelentősen változtatott Joanna életvitelén.

A nő jelenleg fehérjeturmixokon és készételeken él, mert ezeket gyorsan el tudja fogyasztani, mielőtt újra elalszik. A betegséghez hallucinációk is társulhatnak, Joannát pedig egy olyan kép gyötri, hogy „több száz pók mászik” az ágyán.

A szörnyű tünetek mellett az is bántja a nőt, hogy nem érti, mi váltotta ki az állapotát. Jelenleg is kétségbeesetten keresi azt az orvost, aki segíthet a tünetei kezelésében.

„Ez az egész tönkreteszi az életemet – olyan vagyok, mint egy igazi Csipkerózsika” – mondta a Mirror lapnak, majd hozzátette: „Nem tudok dolgozni, nem tudok vezetni, és soha nem tudok terveket szőni, mert fogalmam sincs, hogy ébren leszek-e még.”

Letett arról, hogy párkapcsolatban éljen

A nő 2017-ben tapasztalt először tüneteket. Coxnak ekkor még saját takarítócége volt, a panaszok megjelenésétől viszont már nehezen tudta teljesíteni a munkáját.

A konstans fáradtság és aluszékonyság miatt újra és újra felkereste a háziorvosát a következő néhány évben. „Először azt hitték, hogy depresszió, és beutaltak egy szakemberhez” – mesélte, ugyanakkor mint állítja, az orvosok ezt hamar kizárták, hiszen a fáradtságon kívül semmilyen más jel nem mutatott depresszióra.

„Rengeteg vizsgálatra mentem, az orvosok azt hitték, hogy fertőzés, majd szklerózis multiplex, sőt, egy ponton még a rák is szóba került” – mondta.

A nőnek 2019-ben végül fel kellett adnia a munkáját, mert egyre rosszabbá vált az állapota, miközben senki tudta diagnosztizálni a betegségét. Miután több különböző pszichológussal beszélt, Coxot 2021 októberében beutalták egy yorkshire-i kórház alvásklinikájára. Itt egy éjszakán át megfigyelés alatt állt, majd hivatalosan is diagnosztizálták a ritka alvászavarral.

A diagnózis ugyanakkor nem hozta meg számára a megkönnyebbülést.

Az évek során egyre rosszabbodott Cox állapota, mostanra pedig nem képes napi néhány óránál tovább ébren maradni. A nő jelenleg egyedül él, a lányai viszont rendszeresen látogatják.

„2017-ben még mindketten otthon éltek, aztán egyik napról a másikra minden megváltozott. Nem tudtam iskolába vinni őket, mert elaludtam a volánnál” – mesélte. Cox mostanra a randizástól is elzárkózott, továbbá nem hiszi, hogy a rendellenessége miatt képes lenne fenntartani egy párkapcsolatot.

„Mielőtt diagnosztizáltak volna, elaludtam egy szórakozóhelyen. A biztonsági őr azt hitte, hogy részeg vagyok, így kidobott a klubból. Nagyon kínosnak találtam. Fogalmam sem volt róla, hogy mi a bajom, ez zaklatott fel leginkább. Már hét éve vagyok egyedülálló, és nem is gondolok arra, hogy valaha is lesz partnerem. Ezt el sem tudom képzelni” – mondta.

Segítséget keres

Az anya már sokféle terápiát és gyógyszert kipróbált, de eddig semmi nem enyhített a tünetein. Jelenleg arra összpontosít, hogy találjon egy orvost, aki segít az állapotán.

„Nemrégiben 12 órán át voltam ébren egyhuzamban, és ez volt a leghosszabb ébrenlétem az elmúlt közel hat évben” – mondta majd hozzátette: „Nagyon remélem, hogy a történetem megosztása segít abban, hogy elérjem a sorstársaimat, és remélhetőleg találok egy orvost is, aki tud segíteni.”